Ik heb autisme, wat nu?

Inhoudsopgave

1. Autisme, wat is dat?
2. Autisme in kindertaal
3. Wie heeft autisme ontdekt?
4. Hoe kies je voor de juiste zorg?
5. Wanneer heb je autisme?
6. Wie kan autisme vaststellen?
7. Hoeveel soorten autisme zijn er?
8. Is autisme een ziekte?
9. Is autisme erfelijk?
10. Autisme bij volwassenen
11. Autisme en sporten
12. Bekende mensen met autisme
13. Meer weten?

Autisme, wat is dat?

Autisme is een stoornis die sinds 2013 valt onder de verzamelnaam Autistisch Spectrum. ASS is een verzamelnaam voor verschillende diagnoses die onder het autismespectrum vallen en gerelateerd zijn aan autisme. Je kunt hierbij denken aan PDD-NOS, syndroom van Asperger, MCDD of klassiek autisme.  De term ASS is afkomstig uit de DSM, een van de meest gebruikte internationale classificatiesystemen in de geestelijke gezondheidszorg. Vanaf de komst van de DSM-V in 2013 spreken we van één verzameldiagnose waar alle verschillende vormen van autisme onder vallen.

Kenmerken van een stoornis binnen het autismespectrum zijn:

• Achterblijven van ontwikkeling van sociale en empathische contacten
• Afwijkende ontwikkeling van taal en communicatie
• Afwijkende gedragsontwikkeling
• Afwijkende prikkelverwerking

Een stoornis binnen het autismespectrum kan al op jonge leeftijd worden vastgesteld. Een diagnose binnen het ASS gaat vaak gepaard met andere diagnoses als ADHD, angststoornissen en/of gedragsproblemen.  ASS-problematiek komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Autisme in kindertaal

Je kunt autisme ingewikkeld uitleggen, zoals hierboven, of zoeken naar een uitleg die voor iedereen, ongeacht de leeftijd begrijpelijk is. Want hoe leg je je kind uit dat hij of zij autisme heeft? Het is immers soms voor volwassenen zelfs lastig te begrijpen. Afhankelijk van de leeftijd en intelligentie van het kind kun je je uitleg aanpassen. Wat belangrijk is, is dat je goed aansluit bij de beleving van het kind en vooral niet oordeelt over het anders zijn. Wanneer het kind nog erg jong is, kun je hem of haar uitleggen dat het in zijn of haar hoofd net wat anders werkt dan bij andere kinderen maar dat het altijd om hulp kan vragen als hij of zij ergens niet uitkomt. Daarnaast is het belangrijk om, iets later, uit te leggen dat het kan zijn dat anderen hem of haar niet altijd goed begrijpen. Soms reageer je nu eenmaal anders dan anderen verwachten. En dat het altijd oké is om dan om hulp te vragen. Wanneer je autisme hebt, werken je zintuigen anders. Dus met horen, voelen, ruiken en zien beleef jij de wereld net iets anders dan anderen. Niet goed of fout, maar gewoon anders. Benadruk ook vooral de positieve kanten van het autisme: het kind kan immers op bepaalde vlakken of interesses juist veel slimmer zijn dan anderen. Ondersteun waar nodig je uitleg met visueel materiaal: maak tekeningen en gebruik pictogrammen.

Benieuwd naar een dag uit het leven van een jongen ‘Jesse’ met autisme? Bekijk dan het onderstaande filmpje:

Wie heeft autisme ontdekt?

De Amerikaanse arts Leo Kanner was in 1947 de eerste arts die een omschrijving maakte van de stoornis autisme bij jonge kinderen passend bij het bekende beeld. Autisme bestond natuurlijk al veel eerder, maar werd nog niet eerder als dusdanig en concreet benoemd. Eerder noemde men het ‘eenkennig’, ‘eenzelvig’ of soms zelfs ‘psychotisch.’ Ze wisten gewoon niet zo goed wat er aan de hand was met mensen die zich ‘anders’ dan anderen gedroegen. Een grappig feit is dat pas na de film Rain Man uit 1989 de term autisme meer aandacht begon te krijgen, waarna het aantal diagnoses gelijk ook groeide.

In 1944 schreef de Oostenrijkse kinderarts en psychiater Hans Asperger overigens ook al een artikel over een vorm van autisme, namelijk Asperger, maar dit kreeg veel minder aandacht dan het artikel van Leo Kanner. Later is het syndroom van Asperger, een mildere variant van autisme, naar deze arts vernoemd.

Wanneer heb je autisme?

‘Wat een autist, zeg!’ Hoor je dat ook wel eens voorbijkomen? De term autisme wordt te pas en on te pas gebruikt wanneer iemand graag herkenbaarheid wil, niet van veranderingen houdt of als iemand graag zijn spullen recht wil leggen, wordt het al snel geroepen. Bovendien wordt het nogal eens in films en series gebruikt: ken je bijvoorbeeld Sheldon uit de komische serie The Big Bang Theory? Sheldon heeft zowat alle kenmerken van autisme: zo is hij onder andere superslim, weet alles van treinen maar heeft veel moeite met veranderingen. Hij snapt niets van sociale interactie en beledigt regelmatig mensen uit onwetendheid. Autisme heb je echter niet zomaar. Autisme wordt vastgesteld met een diagnostisch onderzoek, wat bestaat uit verschillende vragenlijsten en testen. Echter kun je niet zomaar aan de hand van een vragenlijst vaststellen of je autisme hebt.

Wie kan autisme vaststellen? 

Het vaststellen van autisme is namelijk dikwijls lastig. De stoornis kan snel verward worden met andere psychische stoornissen en heeft vaak overlap met verschillende diagnoses. Soms krijgen mensen een verkeerde diagnose zoals een verstandelijke beperking of depressie. Daarom is het belangrijk dat een onderzoek altijd gedaan wordt bij een gespecialiseerde instelling zoals het autismecentrum, de GGZ of een gespecialiseerde kinderarts. Het diagnostisch onderzoek wordt grondig gedaan door een multidisciplinair team bestaande uit een psychiater, artsen, psychologen en gedragswetenschappers. Aan de hand van vragenlijsten, testen, een anamnese vanaf de geboorte en huidig gedrag kan worden bepaald of er sprake is van autisme door de kinderarts en of jeugdpsychiater.

Hoeveel soorten autisme zijn er?

Autisme is een breed begrip. Er zijn verschillende vormen en daarbij is iedereen immers anders. Tegenwoordig is de grote noemer ASS (autismespectrum) waaronder de verschillende vormen vallen. We maken een onderscheid onder de volgende soorten autisme:

PDD-NOS

PDD-NOS is de afkorting voor de Engelse term Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified. In het Nederlands noemen we dit ‘Pervasieve Ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven’ en is een restgroep voor ontwikkelingsstoornissen die wel voldoen aan de kenmerken van de pervasieve ontwikkelingsstoornis maar niet genoeg specifieke kenmerken bezitten voor een specifieke diagnose. PDD-NOS valt binnen het autismespectrum.

MCDD

MCDD is de afkorting voor Multiple Complex Developmental Disorder. In Nederland noemen we dit Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis.  MCDD is een diagnose die binnen het autismespectrum valt maar heeft als belangrijkste kenmerk dat de beperking niet zozeer zit in de sociale contacten maar in het reguleren van gedachten en emoties.

Klassiek Autisme

Klassiek autisme werd als eerste door Leo Kanner omschreven als een stoornis. Klassiek autisme kenmerkt zich door beperkingen in de sociale interactie en communicatieve vaardigheden. Daarnaast is er sprake van de herkenbare preoccupatie van één onderwerp of fascinatie.

Syndroom van Asperger

Het syndroom van Asperger is persuasieve stoornis en valt binnen het autistisch spectrum.  Het is een vorm van autisme. De kenmerken van Asperger werden voor het eerst beschreven in 1944 door de kinderarts Hans Asperger en draagt daarom deze naam. Mensen met Asperger kunnen vaak goed praten en leren en hebben een normaal of hoog IQ. Zij ondervinden echter moeite met anderen goed te begrijpen en te interpreteren.  In tegenstelling tot andere vormen van autisme, hebben mensen met Asperger juist veel behoefte aan vriendschap en sociaal contact wat het soms erg ingewikkeld voor ze maakt.

Naast bovenstaande vormen zijn er nog twee andere vormen van autisme beschreven namelijk het syndroom van Rett en de desintegratieve stoornis. Deze zijn echter erg zeldzaam.

Is autisme een ziekte?

Autisme is geen ziekte. Er zijn geen ziektekiemen of bacteriën die het veroorzaken en belangrijker nog: er is geen medicatie om het te genezen. Autisme is een stoornis, een ontwikkelingsstoornis in de hersenen. Autisme is een chronische aandoening; je wordt er dus mee geboren en je hebt het je hele leven. Er zijn geen medicijnen voor maar gelukkig zijn er wel veel manieren om ermee te leren leven. We weten immers al veel over wat autisme inhoudt en hoe je er het beste mee om kan gaan. Er zijn veel instellingen die zich hebben gespecialiseerd in autisme en begeleiding en ondersteuning kunnen bieden in verschillende levensfases en op verschillende levensgebieden. Je hoeft het dus niet allemaal alleen uit te zoeken en te doen!

Is autisme erfelijk?

De precieze oorzaak van autisme in de hersenen is, ondanks veel onderzoek, nog altijd niet bekend. Wél is er bij het onderzoek ontdekt dat er sprake is van een bepaald genvariant die erfelijk bepaald is. Interessant is dat ditzelfde genvariant ook wordt aangetroffen bij mensen met de diagnose ADHD. Wanneer een van je ouders autisme heeft, is de kans 15% tot 20% groter dat jij ook autisme hebt. Wanneer beide ouders autisme hebben, vergroot deze kans naar 40%. Wanneer er geen autisme in de familie zit, is de kans dat je autisme hebt 1%. Veel kleiner dus, maar nog steeds aannemelijk. Er is dus sprake van erfelijkheid, al is dit niet dé oorzaak van autisme.

Autisme bij volwassenen

Autisme wordt ook nog regelmatig bij volwassenen gediagnosticeerd. Dit heeft verschillende oorzaken. Enerzijds is er veel meer aandacht en bekendheid over de stoornis gekomen waardoor bepaalde problematiek nu beter herkend wordt dan vroeger. Echter is het ook kenmerkend voor autisme dat het gepaard kan gaan met hoge of gemiddelde intelligentie. Er zijn veel volwassenen die door hun intelligentie zich goed staande kunnen houden in hun persoonlijke ontwikkeling en loopbaan zonder dat dit problemen geeft. Wanneer er echter ingrijpende gebeurtenissen plaatsvinden, zoals ontslag, of sociale relaties verschuiven, zoals een scheiding of het krijgen van kinderen, kan het gedrag veranderen. Naar schatting zijn er zo’n 85.000 45-plussers met (een vorm van) autisme, waarvan meer dan de helft geen diagnose heeft.  Wanneer je op latere leeftijd de juiste diagnose krijgt, kan dit vaak zorgen voor meer begrip vanuit de buitenwereld, maar het kan je ook handvatten geven om om te gaan met de dingen waar je tegenaan loopt. Je weet nu immers waar het vandaag komt.

Autisme en sporten

Als je autisme hebt, kan het soms lastig zijn om met anderen samen te spelen of deel te nemen aan een competitie. Wat voor sport kun je het beste doen, is een veel gestelde vraag door ouders met een kind dat autisme heeft maar ook door een volwassene met autisme.

Wanneer je autisme hebt, kun je in principe nog steeds elke sport beoefenen die je maar wilt. Het is echter wel belangrijk om goed te kijken welke behoeften en voorwaarden voor jou belangrijk zijn om prettig te kunnen sporten.  Vind je het juist fijn om in een team te sporten of sport je liever alleen? Hoeveel prikkels kun je verdragen? Vind je het vervelend als mensen je aanraken? Hoeveel geduld heb je en hoe goed kun je je concentreren? Afhankelijk van jouw kwaliteiten kun je kijken welke sport er goed bij jou aansluit. Een teamsport of liever solo. Een actieve sport of liever wat rustiger? Wat je ook gaat doen, het is belangrijk om bij de sportclub kenbaar te maken welke kwaliteiten en beperkingen jouw autisme met je meebrengt zodat de trainer en sportgenoten rekening met je kunnen houden tijdens het sporten.

Lukt het toch niet om deel te nemen aan een reguliere sport? Bij veel reguliere sportverenigingen hebben ze tegenwoordig speciale groepjes die gericht zijn om meer ondersteuning en structuur, de zogeheten G-teams. Dit zijn kleinere teams met meer persoonlijke aandacht. In deze teams wordt ook meer gericht op het spelplezier dan op de competitie. Al wil dat niet zeggen dat er geen competitievorm mogelijk is.

Wanneer ook dit nog te moeilijk of uitdagend is, kun je ook kijken naar instellingen met een aanbod in sport- en spelactiviteiten waar een voorzichtige voorbereiding wordt geboden op sportieve activiteiten. Door te oefenen met sport en spel kan je bepaalde vaardigheden oefenen die het wellicht mogelijk maken om in de toekomst toch deel te nemen aan een reguliere sport.

Bekende mensen met autisme

Wanneer je autisme hebt, wil dat niet zeggen dat je niets kan bereiken. Er zijn veel bekende mensen met autisme die het ver hebben geschopt in het leven. Wist je bijvoorbeeld dat schrijfster Judith Visser autisme heeft? Ze schreef een boek over haar jeugdervaringen ‘Zondagskind’.  Maar ook succesvolle wetenschappers zoals Albert Einstein en Thomas Edison hadden autisme. En ken je Robin Williams en Tom Hanks, de bekende acteurs? Ook zij zijn gediagnosticeerd met autisme.

Meer weten?

Heb je na het lezen van deze blog nog vragen of wil je meer weten over begeleiding bij autisme, thuis of op locatie, vanuit Thuys? Neem dan gerust contact met ons op via onze contactpagina. We staan je graag te woord!